边缘疾痛患者的叙事策略、身份重构与文化表征再生产Narrative Strategies, Identity Reconfiguration, and the Reproduction of Cultural Representations among Patients Living with Marginalized Illness
段永杰,林丹宜
摘要(Abstract):
隐形慢性病因症状难以验证,患者常被视为“无病呻吟”,其经验与话语在公共领域处于被遮蔽状态。本研究以詹姆斯·斯科特“弱者的武器”为研究视角,开展10个月互联网民族志研究,结合22名干燥综合征患者观察材料与16名患者半结构访谈,并以叙事分析与扎根式主题编码提炼为方法。研究发现:患者在私域以选择性披露/防御性沉默应对医学不确定与家庭信任缺口;在公域通过日常书写与集体叙事把个体疾痛转化为可传播的公共文本。其“数字化弱者武器”主要表现为证据化呈现、协作共识生产、文化符号挪用与体裁迁移,并进一步通过“默认项重写”固化为平台与社群规则,从而实现由被动承受者向意义生产者的身份跃迁。隐性疾痛的可见性争夺是一种以叙事为核心的日常抵抗与文化表征再生产过程,为健康传播研究提供了以患者主体性为中心的解释框架。
关键词(KeyWords): 数字健康传播;干燥综合征;隐性疾痛叙事;数字化弱者武器;可见性争夺
基金项目(Foundation): 国家社会科学基金青年项目“重大疫情防治中情感传播机理及其社会信任修复研究”(项目批准号:20CXW004)的阶段性研究成果
作者(Author): 段永杰,林丹宜
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